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Foto: Library / Corbis
Para lembrar o Dia Nacional do Hemofílico, comemorado hoje (17), o Blog da Saúde explica esta patologia e como ela afeta a vida do portador. A doença, derivada de uma alteração no sangue, tem tratamento disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A hemofilia é uma doença hemorrágica derivada de uma alteração no sangue causada por uma mudança no material genético do cromossomo X, uma estrutura que fica na célula humana e guarda a informação passada hereditariamente. Nas pessoas com hemofilia, traumas aparentemente simples podem causar hemorragias graves, ameaçando a vida delas ou deixando sequelas, como a perda da mobilidade. Os portadores dependem de transfusões de sangue e da administração dos fatores de coagulação, que o corpo não consegue produzir, disponibilizados pelo SUS para estes pacientes.
Atualmente, 16 mil hemofílicos são assistidos pelo SUS, 10,5 mil deles com hemofilia A e B. A Hemofilia tipo A representa a maioria dos casos e ocorre pela deficiência do Fator VIII do sangue. A Hemofilia B é menos comum e ocorre pela deficiência do Fator IX. Do total dos assistidos, 3,4 mil são portadores da forma grave da doença, caracterizada por sangramentos em uma mesma articulação, que pode levar ao dano articular, e em alguns casos à invalidez. A hemofilia não tem cura e a base do tratamento da doença é por meio da infusão do concentrado de fator de coagulação deficiente, que pode ser de origem plasmática ou recombinante.
As hemorragias espontâneas e sem causa aparente acontecem geralmente nas partes do corpo onde há mais atividade e esforço físico envolvido, como joelhos e tornozelos. Extremidades como cotovelo, quadril e ombro também podem ser atingidos. Esses sangramentos podem causar dor, inchaço, além de parada do movimento no local atingido. Se esses sangramentos ocorrerem no tecido subcutâneo, em baixo da pele, geram hematomas.
Tratamento – “O Brasil, hoje, possui um ótimo indicador internacional em tratamento de hemofilia”, garante o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme Genovez.
O SUS oferece desde 2012 a Terapia de Indução de Imunotolerância para tratamento do tipo A. O procedimento consiste no uso de medicamentos que eliminam os inibidores de Fator VIII, que atua na coagulação sanguínea. Para ter acesso a este e a outros tratamentos, os pacientes precisam estar cadastrados em um dos 35 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) do país, onde recebem orientação e acompanhamento médico para a obtenção e utilização do medicamento.
O coordenador-geral lembrou que o SUS também oferece um tratamento para crianças na fase inicial da doença. “As crianças que estão nascendo com hemofilia, desde pequenas vão poder começar a fazer a reposição de fator. Isso vai evitar que elas tenham as sequelas que os hemofílicos mais antigos têm. É difícil ver um hemofílico sem perceber alguma dificuldade física na mobilidade dele. Mas agora, com a profilaxia primária, nós não vamos perceber que a pessoa tem hemofilia. Fazendo o tratamento desde o início ela vai ter uma vida normal”, afirma.
A profilaxia primária aplicada regularmente durante o período de crescimento das crianças evita sangramentos e previne deformidades. É realizada pelo SUS e indicada para os pacientes com diagnóstico confirmado de hemofilia A ou B grave. Isto é, com dosagem de Fator VIII ou IX menor que 1%. Também é indicada para crianças que tenham idade até três anos e apresentem pelo menos um episódio de hemartrose em qualquer articulação ou hemorragia intracraniana. E ainda para quem tenha tido até um sangramento articular. O tratamento é domiciliar e deve ser iniciado antes do desenvolvimento de danos nas articulações.
Quando uma pessoa com hemofilia se fere, o sangramento dura mais tempo além do considerado normal e pode voltar a sangrar no mesmo local dias depois do ferimento. Cirurgias e extrações dentárias devem ser acompanhadas por profissionais que tenham conhecimento da doença.
Novidade – O SUS beneficiará cerca de 10 mil brasileiros com a oferta gratuita de um medicamento de alta tecnologia no controle de sangramentos para pacientes com hemofilia A. O Ministério da Saúde aprovou, no mês de março deste ano, o uso do fator VIII recombinante, que estará disponível em até seis meses nos hemocentros do país, para esse tipo de tratamento.
O Brasil também passa a produzir nacionalmente o medicamento, por meio de transferência de tecnologia. É o resultado da Parceria de Desenvolvimento Produtivo (PDP) firmada em outubro de 2012 com a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás). A expectativa é de que o Ministério da Saúde passe a adquirir o medicamento a preço quatro vezes menor do que o valor médio atual pago para atender a demandas judiciais. Ainda em 2013, a Hemobrás fornecerá 350 milhões de unidades internacionais do fator VIII recombinante, ao custo de US$ 120 milhões. Esse valor inclui a transferência de tecnologia.
Camilla Terra / Blog da Saúde
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